Saviez-vous qu’aujourd’hui, 28 février, c’est la 11e édition de la journée mondiale des maladies rares ?

C’est à l’initiative de l’Organisation européenne pour les maladies rares - Eurordis, une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine que cette journée européenne a été créee en 2008 puis est devenue internationale ; ainsi, cette année, elle regroupe 90 pays où de nombreux événements sont organisés.

En France, une maladie est dite "rare" lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit moins de 30 000 malades par pathologie. 

L’objectif principal de la Journée des maladies rares est d’améliorer la connaissance du grand public de ces maladies et de leur impact sur la vie des patients.

Il s’agit également de sensibiliser les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les malades.


A ce jour, 8 000 maladies rares sont identifiées, elles concernent plus de 3 millions de personnes ; la moitié d’entre elles touchent les enfants, causant des handicaps sévères car elles empêchent de respirer (mucoviscidose), de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (syndrome du X fragile), ou encore de résister aux infections, etc. 

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